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大庆油田总医院成功完成
世界罕见“渐冻人”?#32622;洌?#27597;女平安
  2019-6-5
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大庆油田总医院成功完成

世界罕见“渐冻人”?#32622;洌?#27597;女平安

522日,32岁的渐冻症产妇小瑾一家带着心爱的女儿办理了出院手续,这是这个家庭新生活的开始。

2016年,小瑾被诊断出患?#23567;?#32908;萎缩侧索硬化症?#20445;?SPAN lang=EN-US>ALS),即常说的“渐冻人?#20445;?#36825;是一种罕见的、同时累及?#38498;?#33034;髓上下运动神经元的致死性神经系统变性疾病。与癌症、艾滋病齐名的世界五大绝症之一。

 

病症表现为肌肉逐渐无力以至?#34987;荊?#24739;者说话、吞咽和呼吸功能减退,直至因呼吸衰竭而死亡。从确诊到现在,小瑾已出现说话语速缓慢,双手肌肉萎缩?#29616;兀?#21151;能?#29616;?#21463;限,双腿行走比较迟缓等症状。

这种疾病原因不明确,目前没有?#34892;?#30340;治疗手段。

而“渐冻”妈妈?#32622;洌?#26356;是少之又少,全世界亦属罕见。可以说,相当于与死神在抗争。

让时间倒流回一周前——

老父亲向着医者深深鞠躬

5159时许,

“见红快要生了,赶紧住院!”尽管了解到小瑾是“渐冻人?#38381;?#19968;特殊情况,油田总医院产科主任高秀艳仍然没有犹豫,果断地开出了住院单,并第一时间打电话协调病房,安排床位。

听到这一切的小瑾父亲,眼含泪花,在诊室内默默地冲着高主任深深地鞠了一躬。

没有人知道,这一躬的重量。

自女儿怀孕以来,不知道跑了全国各地多少家医院,这一家人深深明白高秀艳主任做出这一决定要承担多大的风险。

因为在小瑾意外怀孕后,北京的专?#21307;?#35758;引产。但排除了胎儿可能患病的遗传因素后,小瑾不顾自己的风险,毅?#30186;?#23450;要留下肚里的宝贝,她要给无怨无悔照顾她的丈夫—她最爱的人,留下一个根。

没想到的是,临近预产期,“一听说小瑾是‘渐冻人’,很多医院?#30142;?#24895;意收。”小瑾的心理备受打击,甚至?#34892;?#25233;郁情绪。

“大概是因为医疗条件所限吧,一听说小瑾是‘渐冻人’,很多医院?#30142;?#24895;意收。”小瑾家人说,油田总医院是他们最后?#21335;?#26395;。庆幸的是,在油田总医院,高主任果断地伸出了援手,给一家人跌到谷底的情绪,重新燃起了希望。

“如果手术出意外,你一定要保住孩子!”小瑾偷?#36947;?#30528;高秀艳的手恳求。那一刻,高秀艳的眼睛湿了。

 

多学科诊?#39057;?#19968;时间启动

在接诊小瑾后,总医院产科医生查?#21335;?#20851;?#21335;?#36164;料发现,截至201211月,全世界ALS合并妊娠的病例一共14例,其中,6例出现呼吸功能不全,占总病例数的42.8%3例出现呼吸衰竭死亡,死亡率高达21.4%

而在国内,此前也只有2例“渐冻人”剖宫产手术成功的病例见诸报端。小瑾可能是全国第3例,对于医护人员?#27492;担?#20960;乎没有经验可以借鉴。

由于产妇疾病罕见,病情复杂,涉及多个学科领域,为了确保手术安全,总医院于515日,产?#25937;?#38498;当天下午2时,由医务部门迅速组织产科、麻醉手术科、神经科、呼吸科、凤湿免疫科主任进行多学科会诊,对患者围手术期的风险给予充分评估并制定了周密的抢救预案。

在充分了解病情明确诊断后,高秀艳向患者家属告知?#32622;?#39118;险,由于此病罕见危重,围术期可能出现医护人员及其家属难以预料的不良后果,建议患者转院到上?#24739;?#21307;院,患者及其家属毫?#24576;?#30097;地坚决选择总院,签字愿意承担一切不良后果。

“对于ALS患者?#27492;担?#25163;术最怕过不了麻醉呼吸关,还有就是肺部感?#23613;!?#22240;此,为预防围手术期感染,产科在病房紧张的情况下,为小瑾安排了单独的病房,并进行了全面?#21335;?#27602;。

正如高主任所言,“渐冻”妈妈?#32622;洌?#40635;醉是最大的难题。由于ALS的麻醉有其特殊?#38498;?#39640;风险性,稍有不慎就可能危?#23433;?#22919;的生命。这也是产妇家人提到的其他医院“医疗条件有限”中的关键一环。

515日,小瑾入院当晚,麻醉手术?#39057;?#21150;公室里依旧灯火通明,主任徐建军带领麻醉团队一起研?#33268;?#37257;方案直到深夜,搜集了目前所有对这种疾病麻醉方式的论文和报道,可借鉴?#21335;?#20363;几乎是空?#20303;?SPAN lang=EN-US>

“?#35805;?#21078;宫产手术我们都会进行?#20498;?#20869;麻醉,?#23478;?#29992;到肌松药,但是ALS患者不仅对肌肉?#27801;?#33647;物较常人敏感,同时肌肉?#27801;?#33647;物还可能对神经肌肉传导造成损害,这是致命的危险。”徐建军主任介绍。

经过深入研究,他们最终决定采取局部麻醉复合全身麻醉:充分?#33268;?#19979;剖腹手术,胎儿娩出后,立即给予产妇静脉镇静镇痛,实施无气管插管无肌松药无吸入性全凭静脉麻醉,利用喉?#30452;?#35777;产?#23601;?#27668;良好。这种创新?#27597;?#21512;麻醉方式,可?#34892;?#38450;止产妇在手术过程中发生呼吸肌麻痹,引发呼吸功能不全而危及生命安全。

“全麻时间越短,对母亲和胎儿的影响越小。”徐建军主任说,这是国内目前最先进的一?#33268;?#37257;方式,但是却对他们的麻醉技术和主刀医生的手术速度,提出了?#37327;?#30340;要求。

 

渐冻妈妈产子事件被各大媒体平台广泛关注,省内四家纸?#20581;?#30465;台,以及东北网、黑龙江日报客户端、龙江卫生健康(省卫健委公众号)等20多家网络媒体都进行了广泛宣传。国家卫健委《健康报》更以倒头题重点刊发。?#27602;?#23545;现场》头条号有千万推荐,阅读量超百万。

与死神的争夺战迅速打响

5161330分,在多学?#39057;?#21162;力配合下,

小瑾被?#24179;?#20102;手术室?#24613;?#25163;术,包括麻醉科主任徐建军在内,7名麻醉医师和2名护士同时守护在她床边,一刻也不敢放松。

1415分,麻醉起效,手术开始

高秀艳亲自主刀,从切开宫壁,到取出胎儿,她只用了5秒。而这5秒,也就是要对小瑾实施全麻的“致命”时间。

1419分,胎儿“哇”的一声啼哭,打破手术室内凝固的空气,大家松了一口气。当手术结束,将患者口中的喉罩取下,小瑾意?#32922;?#37266;,可以自主呼吸,医护人员终于露出了胜利的笑容。

据了解,娩出的女宝足月,6.6斤,新生儿Apgar评分10分。

手术一关胜利通过了,但是术后每30分钟监测血氧血压脉搏,每4小时查一次血气,时?#38381;?#25511;患者生命体征及内环境是否稳定,防止肺部感染将是另一大关。术后当天高秀艳没有回家,和大家共同坚守36小时,发现问题,及时对症处置,守护产妇安全。

至此,油田总医院填补?#23435;?#30465;对ALS孕妇成功进行剖宫产的记?#32908;?#32780;对ALS孕妇,实施无管无肌松无吸入性的全凭静脉麻醉,在国内尚无记?#32908;?SPAN lang=EN-US>

一个不幸家庭的幸福重生

5162358分,守在病房没有回家?#27597;?#31168;艳按耐不住内心的激动,在自己的微?#25490;?#21451;圈里留下了这样一段文字:

今天是我从医生涯中最难忘的一天之一。今天下午,一名“渐冻人“的女儿顽?#24247;?#26469;到了人间。那一刻手术室里的医护人员都喜出望外……让我们共同为这个伟大的、坚?#24247;?#27597;亲祈福,祝福她们母女平安!

高秀艳说,手术确实有很大风险,但是患者家属对他们的信任,也给了她莫大的信心和勇气。

小瑾术后回到病房再次见到高主任,笑着哭了。高秀艳拿出手机录下了这一刻。她说,这是她见过的从手术室里出来后,笑得最美的妈妈。

“现在看着躺在床上的娘俩,我觉得我们一家都获得了‘重生’。” 小瑾的丈夫给高主任和医护人员?#33151;?#20102;大束?#21335;?#33457;,那是一家生机勃勃?#21335;?#26395;和祝福……

522日下午,在医护人员精心照护下,母女顺利平安出院。

“渐冻人”平安?#32622;洌?#36825;是一个医学史上的奇迹,是一个母?#23376;?#25954;的坚持、一家人对医院的无比信任和一群医生敢于担当、无私付出赢得的奇迹,更是油田总医院多学科协作抢救生命创造的奇迹,是医院强大的综合实力的体现。据了解,近年来,危重症、疑难病例的多学科诊疗模式,已成为大庆油田总医院?#21335;?#26126;优势。医院各个学科之间紧密协作,立足医院的强大平台,使危重症、疑难病例患者得到了?#34892;?#21450;时的救治。多学科诊疗模式惠及患者,极大地推动了治?#39057;撓行?#24615;。

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